Kermo Aruoja | Ajakiri Sinuga kaas-peatoimetaja
ABIKÄSI
KUULA ARTIKLIT
Omastehooldusest rääkides kipub avalik pilt olema valdavalt naistekeskne. Need on emad ja tütred, kes jagavad oma lugusid, juhivad tugigruppe ja seisavad sotsiaalsüsteemi hammasrataste vahel. 14. aprillil toimunud Eesti Puuetega Inimeste koja ja Karolini kooli teema- ja inspiratsioonipäeva „Kuhu lähed, erihoolekanne?“ raames toimunud vestlusring tõi aga lavale neli isa – Toomas Tross, Ain Saare, Hannes Hermaküla ja Tarmo Rühka –, kes rääkisid enda kogemusest erivajadustega laste isadena. Teeme väikese ülevaate vestlusringis toimunud arutelust.
Moderaatori küsimusele, miks mehi on selles teemas vähem näha, vastas Tarmo Rühka, tsiteerides oma vanaema: „Tarmo, jäta meelde, need ei ole isad, need on isased.“ Tema jaoks on pere eest seismine ja vastutamine mehe ürgne kohus, mitte valik. „Võib-olla see tuleb minu tugevast perekonnast ja talust pärit taustsüsteemist,“ mõtiskles Rühka, kelle 19-aastane sügava puudega poeg Hendrik on praegu kodune ja ilma teenuseta.
Mehe ego ja naise karjäär
Hannes Hermaküla, kelle 20-aastane poeg Kaarel on Downi sündroomiga, tunnistas, et meestel võib „mehe egona“ olla olukorraga raskem leppida. Samas tõi ta välja teise tahu: ühiskondlikult on naised pereasjadega rohkem seotud ning sageli on just nemad need, kes ohverdavad oma karjääri. „Tema on ohverdanud pigem oma karjääri,“ ütles Hermaküla oma abikaasa kohta. „Meie tööjaotus on see, et mina pean kuskilt genereerima piisavalt raha, et Kaarel saaks erakoolis käia.“
Ka Toomas Tross, kelle 20-aastane autismiga poeg Siim elab samuti kodus, tunnistas, et tema peres on tööjaotus longanud. Tehes abikaasaga sama tööd, olid nad mõlemad korraga ära. Ta meenutas oma isa hoiatust diagnoosi saamisel: „Nüüd, Toomas, paned oma kõik õpitud asjad kõrvale. Nüüd on sul vaja tegeleda oma pojaga.“ Tross tunnistas, et ta ei kuulanud tookord isa, vaid jätkas samasoodu.
Mis saab peale lapse kooli lõpetamist?
Kõigi nelja isa jutust jooksis läbi üks ja sama valus teema: mis saab siis, kui laps lõpetab kooli? See hetk, mil turvaline ja arendav keskkond kaob, on kui kaljult kukkumine.
„Kui need asjad lõppesid, siis lõppes kõik,“ kirjeldas Toomas Tross hetke, kui poeg Tondi kooli lõpetas. „Tegelikult lõppes ka areng. Ja nüüd me oleme lahtise taeva all. Ehk siis me näeme, et tegelikult toimub täna taandareng, sest puudub intensiivne hoolitsus ja intensiivne arendamine.“
See hetk, mil turvaline ja arendav keskkond kaob, on kui kaljult kukkumine.
Hannes Hermaküla jagas sarnast kogemust, kirjeldades meeleheidet, kui tema poeg erakooli lõpetas ja polnud kohta, kuhu minna. Lahendus sündis lõpuks kooli enda initsiatiivil, mis hakkas oma lõpetajatele ise teenust looma – see on aga näide pigem kolmanda sektori, mitte riigi initsiatiivist.
Usalduse kadu ja „Nuhv-Nuhvi roll“
Isad ei oota riigilt imet, küll aga ootavad nad toimivat ja usaldusväärset süsteemi. Ain Saare, kelle peagi 18-aastaseks saav tütar Roosi on noor dementne inimene ja vajab ööpäevaringset hooldust, tõi välja kõige teravama probleemi: usalduse kaotuse.
„Viimasel ajal on olnud mõned kahetsusväärsed juhtumid, kus on käitutud ebasündsalt meie lähedastega,“ viitas Saare hooldekodude skandaalidele. „Ma tahaks rõhutada usalduse kadu. Kui ma tean, et minul on dementne, kõnetu laps. Öelge mulle, kuhu ma ta viin. Ma tean, et need kohad on olemas, aga mul see usaldus kaob niimoodi jupikaupa, viilukaupa.“
Lisaks kritiseeris Saare teravalt riigi suhtumist, mis justkui lükkab vastutuse teenuste loomise eest vanemate õlgadele, tõmmates paralleeli „Kolme põrsakese“ muinasjutus Nuhv-Nuhvi ehitatava okstest majaga, mille muinasjutus kuri hunt ära lõhkus. „Kas me peame ennast ümber profileerima? Jätame omad ametid sinna ja hakkame hooldekodusid tegema?“ küsis ta retooriliselt. „See on ju eelarved, strateegiad, personal, jätkusuutlikkus... Ma tajun seda, et mind pannakse selle Nuhv-Nuhvi rolli.“
Isade lahendused: vähem betooni, rohkem tuge koju
Selle asemel, et ehitada uusi „karpe“, pakkusid isad välja konkreetseid ja elulähedasi lahendusi. Tarmo Rühka vaidlustas arusaama, et erivajadusega noor peab 18-aastaselt pesast välja lendama. "Täna normlapsed, kaheksa- ja üheksateistaastased, hea, et nad lutti ei tõmba – nad ei saa isegi hakkama. Ja me saadame erivajadusega lapse kuskile ööpäevaringsesse hooldusesse,“ imestas ta. Tema lahendus: riik peaks toetama teenuse pakkumist lapse enda kodus, näiteks finantseerides tegevusjuhendajat. „Hendrikul on kodu olemas, miks ma peaksin ta kuskile kodust ära viima? Las Hendrik jääb koju. Ma käin tal külas, ma ehitan kõrvale omale maja.“
Hannes Hermaküla rõhutas kogukondlike lahenduste olulisust ja soovis teatud puhkudel „vähem riiki“. Ta kritiseeris olukorda, kus riik tahab toimiva kogukonna (nagu Hilariuse kooli oma) loodud teenusele saata inimesi „oma nimekirja alusel“, lõhkudes nii juba tekkinud sotsiaalse võrgustiku.
Toomas Trossi visioon oli suunatud sisule. Ta tõdes, et spetsialiste, näiteks tugiisikuid, on võimatu leida. Tema poeg kaotas ujumistugiisiku, sest „klapp kadus“, ja uut pole leitud. Trossi unistus on, et oleks olemas Autistide kunstiakadeemia, mis keskenduks eneseväljendusele – laulule ja tantsule. „Me peaksime võimaldama neil õnnelikke hetki üles leida,“ võttis ta kokku omastehoolduse sügavama eesmärgi.
Vestlusring näitas, et nad on isad, kes on oma laste kõrval, võtavad vastutust ja mõtlevad lahendustele. Nende kriitika tuleneb sügavast hoolimisest ja murest, et süsteem, mida nad usaldada tahaksid, ei suuda nende lastele pakkuda väärikat ja arendavat tulevikku.
Täispikka vestlust nelja mehe ning päevajuht Urmas Vaino vahel saab kuulata Youtube’is.
Tihti arvatakse,
et ainult naised hoolitsevad
haigete pere-liikmete eest.
Isad hoolitsevad ka oma puudega laste eest.
Isad rääkisid oma muredest.
Kõige suurem mure on see,
mis saab lapsest pärast kooli lõppu.
Siis ei ole tihti lapsele ühtegi teenust –
laps jääb koju
ja tema areng võib peatuda.
Isad arvavad,
et riik peaks aitama last tema enda kodus.
Lapsi ei pea kodust ära saatma –
riik peaks andma perele tugi-isikuid.
Isad hoolivad oma lastest väga,
aga riigi-süsteem ei aita peresid piisavalt.
