Madis Perli | Ajakiri Sinuga kaasautor
KOGEMUS
KUULA ARTIKLIT
Milline on ühe pere lugu, kus kasvab aktiivsustähelepanuhäirega (ATH) laps, seda aitab kirjeldada ema Kairi (nimi muudetud), kelle poeg Joonas sai diagnoosi kuueaastaselt ning vajab koolis toime tulemiseks tugiisikut.
Kuidas ja millal märkasite, et teie laps vajab rohkem tuge kui teised lapsed?
Rohkem hakkas eakaaslastest erinev käitumine silma juba lastesõimes. Kaheaastaselt pürgis ta kõikjal esimeseks, kas siis järjekorras, uksest väljumisel, õues liikumisel. Tal oli kogu aeg tähtis olla igal pool esimene. Isegi lasteaia direktor ütles toona: „Ma loodan, et see kangus tuleb talle ühel päeval kasuks.“ Selline liidripositsioonile pürgimine nii suhetes kui tegevustes on ATH-ga inimesele väga omane.
Mis saab siis, kui ATH-ga laps ei võida?
Kui laps kuuleb, et ta ei ole kõige kiirem või osavam, tulevad raskused eriti esile. Kui nelja-viieaastane Joonas tõi koju sõnumi „Ma olen halb poiss“, siis seda oli valus kuulata, eriti kuna see ei pärinenud kodust. Kui laps kuuleb seda pidevalt, vajab ta kindlasti tuge. Vanem saab küll lohutada, aga alati ei piisa vaid sellest. Selliseid ütlemisi ei tohiks jätta tähelepanuta.
Kui laps jääb teiseks, siis ta võib impulsiivselt teist tõugata, sest tema eneseregulatsioon ei ole piisav. Siis algavad vestlused teiste vanematega, aga ka personaliga, et miks laps nii käitub. Sellistest vestlustest ja ümarlaudadest ei saa suurem osa sarnaste lastega peredest üle ega ümber.
Millal diagnoositi teie lapsel ATH ja mida see protsess endast kujutas?
Diagnoosi sai Joonas kuueselt, aga teekond selleni algas oluliselt varem. Lapsega psühhiaatri vastuvõtule jõudes olid olemas juba vaimse tervise õe tehtud QbTesti tulemused ja lasteaias tehtud kogu päeva vaatlus. Lisaks olime käinud neuropsühholoogi visiitidel. Mina täitsin ulatusliku küsimustiku lapse kohta ning eraldi ankeet oli ka lasteaia personalile.
Vanemad sageli kardavad diagnoosi, justkui oleks kohe silt küljes, aga mulle tõi see palju selgust. Paljude psüühikahäirete kirjeldused kattuvad, aga diagnoos annab meile kitsama fookuse. Kui veab psühhiaatri ja tugimeeskonnaga, siis diagnoosi olemasolul on lihtsam leida lapsele sobivad ravivõimalused ja teraapiad.
Lisaks teraapiatele aitavad ATH-d kontrolli all hoida erinevad ravimid. Kuidas on läinud sobiva ravimi leidmine?
Teekond õige ravimini on käänuline. Ravijuhis on selge, psühhiaater ei saa esimesest etapist kolmandasse astuda. Me ei tea, kas lapsele sobib esimene või neljas ravim. See ongi katsetamine ja eeldab vanema tähelepanelikkust, sest laps ei pruugi osata kirjeldada, kuidas ravim talle mõjub. Ühe ravimiga nägin, et mu laps võiks ronida mööda tapeeti üles, kui ta vaid saaks. Selle ravimiga ei saanud jätkata. See teekond nõuab kõigilt kannatlikkust. Meie laps võttis eelnevalt kolme ravimit ja neljas on olnud nüüd tema raviskeemis üle aasta.
Teekond õige ravimini on käänuline. Ravijuhis on selge, psühhiaater ei saa esimesest etapist kolmandasse astuda.
Millised on olnud kõige keerulisemad olukorrad kodus või koolis, kus just ATH on mängu tulnud?
Kõige keerulisemad hetked meie koduses keskkonnas on olnud need, kus laps võtab pähe mõne soovi ja ei suuda oodata. Temaga on keeruline läbi rääkida, sest kui soov ei täitu kohe või vähemalt ei astuta samme selle suunas, siis tavaliselt järgnevad tugevad emotsioonid.
Varem oli kavaldamine võimalik, kuna lapsel puudus arusaam, millal see ülehomme tuleb. Täna, kus Joonas on kohe 10, on see oluliselt keerulisem. Kui kolmeaastane viskab poes pikali, kui midagi soovib, siis 10-aastase puhul hakkavad kodus asjad lendama. Suurim mure on see, et me ei tea, milline on tema järgmine samm, kui me ei suuda seda sütikut pikendada.
Üks tema teraapia eesmärke ongi õppida kasutama 1−2 eneseregulatsiooni võtet, mille abil saab end näiteks ärevuse kasvades pidurdada. Olgu selleks hingamine või teraapias meisterdatud näpuvidin, mis aitab teda, kui ta hakkab kurjaks minema. Kui Joonas suudab oma tegelikke emotsioone väljendada, saan talle õigel ajal toeks olla. Inimestel on peegelneuronid ehk kui mina alustan rahustava hingamisega, siis võib-olla hakkab ka tema samamoodi hingama ja see aitab tal rahuneda. Ideaalis võiksime jõuda selleni, et ühel hetkel taipab ta ise seda tehnikat kasutada. Variant on ka eemalduda, kuid see peab olema kokku lepitud ja kindlasti ei tohi laps tunda, et teda jäeti raskel hetkel üksi. Meie kodus on see läbi räägitud.
Mis puudutab koolielu, siis minu laps käib kolmandas klassis ja see teekond on ääretult keeruline. Sageli kuuleb, et lihtsam on probleemist vabaneda, kui minna rasket teed ja toetada last, kes on teistsugune. Nii olen pidanud ise korraldama ja osalema ümarlaudadel, kus arutatakse lasteaia- ja kooliteemasid, lapse käitumist erinevates keskkondades, toetavaid võimalusi riigis ja palju muud.
Kirjeldasite erinevaid tegureid, kuidas lapse hakkamasaamist tõhustada, kuid millist tuge Joonas veel vajab?
ATH-ga lapse puhul on olulised reeglid ja rutiin. Kui oleme püstitanud reegli, et sööme sooja toitu laua ääres, siis pole lonkav jalg vabandus, et mujal süüa. Või kui on öeldud, et pead see kell kodus olema, siis üks kõik kui lõbus sõpradega on, siis kahjuks peab lõbu sellel hetkel lõppema.
Minu poeg käib tegevusteraapias ja loovteraapias, mis on liikumise suunaga. Liikumine on Joonase kirg, ta käib jalgpallitrennis kolm korda nädalas. Jõuab trenni kõige varem ja mängib juba ise, enne kui trenn pihta hakkab, ja tuleb sealt kõige viimasena. Jalgpall teeb teda õnnelikuks ja rahulolevaks.
Kõrgelt hindan sensoorse integratsiooni teraapiat, mille raames õnnestus ühe terapeudiga koostööd teha.
Olen kuulnud ka soovitusi, et reisil laseks ATH-ga lapsel kohvrit vedada või tundides kätekõverdusi teha, kuid see kõik on väga individuaalne, mis lapsele mingitel hetkedel toeks on. Kui kellegi jaoks võib jooksmine olla maandav, siis minu lapse muudab see hoopis aktiivsemaks.
Nooremana käis Joonas ka mänguteraapias, mille kasutegur oli märgatav, ta suutis olla paremini fookuses ja iseennast kontrollida. Olen seda soovitanud ka teistele vanematele. Kõrgelt hindan sensoorse integratsiooni teraapiat, mille raames õnnestus ühe terapeudiga koostööd teha. Tihti ATH-ga lastel on sensoorsed probleemid, näiteks millegi suhtes üli- või alatundlikkus. Minu lapsel väljendub näiteks toitude puhul tundlikkus lõhna, maitse, tekstuuri ja temperatuuri osas, mis teeb temast väga nigela sööja ning vajab koostööd toitumisnõustajaga. Teekond õige võtte või abistava vahendini on aeganõudev ja psüühikahäirete puhul kiireid lahendusi ei ole. Minu lapse raviskeemis on täna kolm ravimit ja regulaarsed teraapiad.
ATH-ga lapse kasvatamine võib olla väga nõudlik. Kuidas selline koormus teile mõjub?
See on ääretult intensiivne ja raske. Teadmine, et mu laps on teistsugune, vajab harjumist, kuid see diagnoos loob selguse. Keerulisem on hakata süsteemist otsima teekonda, mida pidi edasi minna. Kuna elame Tallinnas, siis meil ei ole väga raske terapeute leida, aga ma ei kujuta ette peresid, kes elavad maapiirkondades. Kuuldes lugusid, kuidas jäädakse hätta, on üha olulisem rõhutada, et tuleb toetada iseennast ja mitte jääda üksi.
Tihti ATH-ga lastel on sensoorsed probleemid, näiteks millegi suhtes üli- või alatundlikkus.
Teekonna alguses käisin tugigruppides, kus olid ATH-ga laste vanemad. Alguses oli hea jagada ja kuulda, kuidas teised on abi saanud. Ühel hetkel taipasin, et perede lood ei läinud paremaks. Mitme aasta jooksul ei kuulnud ma tugigrupis suuremaid edulugusid ning see võttis jõu ja lootuse, et ühel päeval võiks meil olla parem.
Samas ATH-ga laste puhul võib olla õnnelik selle üle, et nad on tavaliselt targad ja nutikad. Kui suudame neile õppimise mõtte maha müüa, siis oleme ühe võidu saavutanud, aga see nõuab palju tunde ja koostööd.
Teie lapsel on abiks tugiisik. Kuidas käis tugiisiku taotlemine ja kuivõrd on temast abi koolis?
Tugiisiku taotlemine käib kohaliku omavalitsuse kaudu. Lapse heaolu spetsialist selgitab teenuse vajaduse, koostab otsuse ja otsib tugiisiku. Tallinnas on tugiisiku otsija ja lepingu sõlmija Perekeskus. Tugiisiku ülesanded on lepingus selgelt kirjas. Meil on olnud nende täitmine erinev: kui eelmisel aastal sõitsid nad koos bussiga kooli ja veetsid koolipäeva koos, siis sellel aastal nad kohtuvad koolis, tugiisik vahel on tunnis, teinekord mitte, kuid vahetunnis on tugiisik kindlasti lapsega.
Kohati tundub, et see koostöö võib-olla ei toimi enam hästi. Kui Joonas ütleb, et ei taha tugiisikuga koos koolis olla, siis see on oluline sõnum, mida ei saa jätta tähelepanuta. Sarnane sõnum on tulnud ka tugiisikult endalt.
Tugiisiku süsteemi nõrk koht on see, et kui tugiisik on haige või tal on mingi muu põhjus, miks ta viibib töölt eemal, siis pole asendajaid. Siiani olen ise tugiisikut asendanud, aga see ei ole normaalne praktika.
Millised on teie ootused tugiisikule koolipäeva jooksul?
Tugiisik on Joonasega koos kas tunnis või vahetunnis. Minu laps õpib koolis, mille õppehooned asuvad erinevatel tänavatel. Siis nad liiguvadki koos. Lisaks sisustab tugiisik Joonase vahetunde. Kui õpetaja annab ainet, siis tugiisik teeb järelevalvet ning jälgib, et laps tegeleks mõistlike asjadega.
Kui õpetaja annab ainet, siis tugiisik teeb järelevalvet ning jälgib, et laps tegeleks mõistlike asjadega.
Tugiisik võiks saata last ka avalikus ruumis, näiteks hambaarsti juurde, teraapiasse või trenni. Eelmisel õppeaastal see nii oligi, tänavu mitte. Praegu on meil päevakorral koolitõrksuse teema, sest pingutamine ja süvenemine on lapsele raske ning laps ei taha seetõttu koolis olla. Kui tugiisik või keegi teda kõrvalt ei motiveeri, siis võibki juhtuda, et ta lihtsalt pakib koti ja läheb ära. Seda oleme juba näinud isegi tugiisiku juuresolekul. Meie eesmärk ei ole täiuslik tulemus, kuid oleksime rahul juba keskpärase stabiilse tulemusega. Peab jääma realistlikuks, sest muidu kukub maailm kokku.
Kuidas te ise tulevikku näete, mis peaks muutuma, et see teekond oleks kergem nii lapsele kui lapsevanemale?
Ma arvan, et kõige olulisem on võimalikult varajane märkamine ja sekkumine ning mitte ootamine, et äkki ühel päeval on tuule suund soodsam. Meie loos on positiivne see, et Joonas on verbaalselt väga võimekas ja kui ta jääb vaiksemaks, siis pean vanemana märkama, miks ta vaikne on või hoopis, miks ta lammutab?
Kokkuvõttes on see ikkagi koostöö raviarsti, terapeutide, haridusasutuse ja pere vahel. Ma näen, et kui õnnestub saada kabineti uksest sisse, siis see on juba kerge võit, sest sealt tuleb mõistmine. Terapeut on enamasti teadlik, milline on laps, ja eelnevalt on läbi räägitud teraapia eesmärk ning kuhu tahame jõuda.
Kokkuvõttes on see ikkagi koostöö raviarsti, terapeutide, haridusasutuse ja pere vahel.
Kuigi kiireid lahendusi ei ole, siis pikas plaanis teraapia aitab. Juba see on võit, kui laps läheb teraapiasse ja see on tema jaoks normaalsus. Hambaarsti juures ju käime, kui hammas valutab. Aga kui mul on mõtted või emotsioonid sassis, siis läheme spetsialisti juurde, kes sel puhul aitab. See kehtib nii laste kui vanemate puhul.
Mis annab teile seda kindlustunnet?
Garantiisid loomulikult ei ole, kuid selleks, et last toetada, peab vanem olema vormis. Minu jaoks on selgelt välja kujunenud, et pean endale teadlikult looma elamusi. See on minu kütus, mis paneb mootori paremini liikuma ja aitab uuesti püsti tulla. Loodus on minu jaoks alati aus ja hinnanguteta. Kui elada loodusega samas rütmis ja jälgida näiteks ühte puud aastaaegade lõikes muutumas, siis see aitab negatiivsetelt mõtetelt maha tulla. Kellel aitab raamat, kellel jalutuskäik looduses, kuid see tuleb üles leida ja ausalt öeldes olen isegi olnud augu servale väga lähedal ning peaaegu sisse kukkunud.
Millised on teie soovitused teistele lapsevanematele, kes on sarnases olukorras?
Kui laps ei ole diagnoosi saanud, kuid on mingid märgid või tema kohta tehtud kommentaarid, siis ei tohiks seda eirata. Samas ütlen, et teraapia pole imevits. Ei ole nii, et täna käin teraapias ja homme on hästi. See võib võtta aasta või kauem, kuni näeme tulemusi.
Ei tasu karta kohaliku omavalitsuse laste heaolu spetsialisti. Nad on hästi ettevalmistatud ja teavad, millised on omavalitsuse teraapia- ja selle rahastamisvõimalused. Tasub otsida vaimse tervise õde, kes oskab samuti kaasa rääkida.
Meie teekonna alguses on peamiselt olnud tasulised teenused, sest see on olnud kiirem ja stressivabam viis asju liikuma saada. Kiiresti jõudsime neuropsühholoogi ja vaimse tervise õe juurde, aga see eeldas võimekust teenuste eest maksta.
Sõnum vanematele võiks olla see, et ärge süüdistage ennast. Selles loos ei ole süüdlast. Kui laps teeb midagi valesti ja näeb, et vanem vajub kössi või ärritub, siis tunneb ka laps süüd, sest usub, et tegi vanemale haiget. Siis tuleb rääkida ja päriselt selgitada, kuidas ennast tunnen ja et kõik emotsioonid on lubatud. Lihtsalt tuleb valida selleks turvaline väljendus. Laps peab mõistma, et vanem pole raudkapp, mida ükski asi ei kõiguta. Minul on ka õigus öelda, et olen täna kurb, kuid sina ei ole selles süüdi.
Mida olete ise ATH-ga elamisest õppinud?
Minul endal on ATH, minu lapse isal on ATH. Meie loos peab paika ütlus, et ega käbi kännust kaugele kuku. Mina sain küll diagnoosi üle aasta tagasi ja see on andnud mõistmist, et sellepärast olingi näiteks kooliajal teatud raskustega silmitsi. Ma ei olnudki lihtsalt loll ja laisk, ma sain teistmoodi aru.
Polegi head ega halba, kõigil on oma raskused. Peame leidma mehhanismid, mis meid toetavad, ja kui need leiame, siis oleme juba poolest mäest kõrgemale jõudnud.
Selgitan ka Joonasele, et tema aju on natuke erinev, nagu ka minul ja tema isal. Sellepärast peab ta mingites kohtades nägema rohkem vaeva. Tema peab õppima, kuidas käituda, aga teine laps näiteks tuupima. Polegi head ega halba, kõigil on oma raskused. Peame leidma mehhanismid, mis meid toetavad, ja kui need leiame, siis oleme juba poolest mäest kõrgemale jõudnud.
Oma kogemusest saan öelda, et kui motivatsioon ja fookus ühte jalga hakkavad astuma, siis ei ole võimatu ka õpingud cum laude lõpetada. See annab lootust, et positiivne suund on võimalik. Loodan, et igaüks leiab oma raja, kus fookus läheb õigesse kohta ja riskikäitumine väheneb, nii on ATH-ga inimene päästetud.
See lugu räägib perest,
kus kasvab laps,
kellel on aktiivsus-
ja tähelepanu-häire.
Ema märkas,
et laps on teist-sugune,
kui laps oli veel väike.
Lapsel oli suur võidu-soov
ja ta ei osanud oma tundeid kontrollida.
Laps sai diagnoosi 6-aastaselt.
Ravimid aitavad,
aga õige ravimi leidmine oli raske –
tuli proovida palju erinevaid rohtusid.
Olulised on ka kindlad reeglid ja päeva-kava.
Ema ütles,
et tema laps käib tegevus-teraapias
ja loov-teraapias,
aga iga laps on erinev
ning vajab erilist lähenemist.
Koolis on lapsel abiks tugi-isik,
kes aitab tal toime tulla.
Et last paremini aidata,
peab lapse-vanem ka enda eest hoolitsema –
näiteks puhkama looduses
või lugema raamatuid.
Häire on tihti päritav –
see on ka emal endal.
Aktiivsus- ja
tähelepanu-häirega inimene on teist-moodi,
aga ta võib olla väga edukas –
tuleb lihtsalt leida oma tee.
