Allan Aug | Ajakiri Sinuga kaas-peatoimetaja
KOGUKOND
KUULA ARTIKLIT
Oma lähedase kaotuse, raske haiguse või ootamatu õnnetuse kõrval on ka suur katsumus elu pärast jäseme amputeerimist. See ei mõjuta ainult inimest ennast, vaid ka tema perekonda ja lähivõrgustikku. Alguses on paratamatu, et amputeeritu vajab oma lähedaste tuge – abistamist liikumisel, igapäevastes toimingutes ning muuhulgas ka vaimset tuge. Kui taastusravi edeneb, õpib inimene hakkama saama ning iseseisvus vaikselt taastub.
Puudub ühtne infoallikas amputeeritutele
See omakorda tõstatab teema amputeeritute tugivõrgustiku olemasolu ja kättesaadavuse kohta Eestis. Sageli tekivad amputeeritud inimesel väga konkreetsed küsimused – näiteks millist proteesi valida, kuidas toime tulla igapäevaste olukordadega või kust leida psühholoogilist tuge. Omaste ja sõprade toetus on küll hindamatu, ent paljudele neist küsimustest ei oska nad paratamatult vastata. Just sellistes hetkedes oleks vaja toimivat kogukonda või toetusorganisatsiooni, kust infot ja kogemusi leida.
Eestis on mitu tugevat patsiendi- ja erivajadustega inimeste organisatsiooni, kuid spetsiaalset amputeeritute ühingut ei ole.
Praktikas tähendab see järgmist:
puudub ühtne infoallikas proteeside, taastusravi ja abivahendite kohta;
puudub amputeeritutele suunatud kogemusnõustajate ja tugivõrgustiku süsteem;
omaste hoolduskoormus on alguses väga suur ja sageli puudub spetsiifiline info amputeeritutele vajaliku toe kohta.
Spetsialisti pilk taastumise teekonnale
Tartu Ülikooli Kliinikumi statsionaarse taastusravi osakonna füsioterapeut Triin Kukk tõdeb, et amputeeritu saab esmase infokillu ja toetuse enamasti tervishoiutöötaja käest. „Meie nõuanded ja abi on kindlasti suunanäitaja taastumise teekonnal. Internetist on amputeerimise järel patsientidel raske leida enda jaoks vajalikku teavet sealse ebaolulise ülekülluses,“ ütleb ta.
Praegu pole Eestis ühtset organisatsiooni, kuhu amputeeritud inimesed saaksid kohe pärast operatsiooni pöörduda. Seetõttu jäävadki esimesed sammud info otsimisel sageli meditsiinitöötajate õlule.
„Amputatsiooniga seonduvat asjakohast infot koondava organisatsiooni loomine oleks Eestis kahtlemata vajalik, et aidata inimesel elumuutva operatsiooni järel tavaellu naasta. Meedikute ja lähikonna toetusele lisaks on tähtis roll ka kogemusnõustamisel – suhtlus teiste amputeeritutega, et jagada kogemusi, muresid ja rõõme,“ leiab füsioterapeut.
Info killustatus ja koostöövajadus
Lisaks füsioterapeudile on amputeeritu taastumise teekonnal võtmerollis proteesimeister, kes aitab valida ja sobitada abivahendit. Ortopro proteesimeister Stanislav Haugasmägi sõnul on Eestis amputeeritutel keeruline leida ühtset ja usaldusväärset teabeallikat, kust saada infot nii taastusravi, proteeside kui ka tugivõrgustike kohta. Tema hinnangul puudub praegu koht, mis koondaks kogu amputeerimise järgset teekonda puudutava info – alates esmastest sammudest pärast operatsiooni kuni proteesi valiku ja kogemusnõustamiseni.
„Paljud inimesed ei tea, mis neid pärast operatsiooni ees ootab – kuidas toimub proteesi sobitamine või kust leida teiste amputeeritute kogemuslugusid ning praktilisi nõuandeid,“ selgitab ta. Kuigi riiklikul tasandil on olemas teatud teave, näiteks Sotsiaalkindlustusameti kaudu leiab juhiseid proteeside kompenseerimise ja toetuste kohta, ei anna see terviklikku ülevaadet kogu taastumise teekonnast ega paku personaalset tuge.
Haugasmägi tõdeb, et valdkonna arendamist ei koordineeri ükski keskne organisatsioon: puudub ühine fookus nii amputeeritud inimeste vajadustele kui ka spetsialistide – näiteks proteesimeistrite, füsioterapeutide ja arstide – kogemustele. Seetõttu jääb toetussüsteem killustatuks ja paljud abivajajad on sunnitud infot otsima eri allikatest või välismaa foorumitest. Arvestades Eesti väiksust, leiab Haugasmägi, et lahenduseks võiks olla ühine ühendus, kuhu kuuluksid nii amputeeritud inimesed ise kui ka valdkonna spetsialistid. „See annaks mõlemale poolele rohkem kaalu ning võimaldaks teemat terviklikumalt ja mõjusamalt edasi arendada,“ märgib ta.
Kas uued algatused pakuvad lahendust?
Amputeeritud inimeste vajadused on Eestis seni jäänud süsteemselt katmata. Hiljuti on aga tekkinud uus algatus, mis võiks vähemalt osaliselt seda tühimikku täita – Proteesi- ja Ortoosialane Selts. Tegemist on eriala spetsialistide vabatahtliku ühendusega, mitte ettevõtete liiduga. Seltsi üks asutajatest, proteesimeister Katrin Lilienthal selgitab: „Seltsi ei asutanud firmad vaid seda tegid eraisikud. Tahame eelkõige läheneda spetsialisti võtmes.“
Esialgu koondab selts peamiselt proteesi- ja ortoosimeistreid, kuid eesmärk on laiem – parandada kogu valdkonna toimimist nii riiklikul, erialasel kui ka patsiendi tasandil. „Kui tegevus laieneb, soovime kaasata ka teisi tervishoiutöötajaid, kes meie patsientidega kokku puutuvad, ning pikemas plaanis ka patsiente endid,“ kirjeldab Lilienthal. Selts soovib luua süsteemseid juhiseid ja materjale, mida praegu Eestis ei ole – näiteks millised proteesid sobivad eri tüüpi patsientidele, kuidas neid kasutada või kuidas toetada füsioterapeute ja tegevusterapeute nende töös. Samuti nähakse vajadust videopõhiste juhendite ja treeningmaterjalide järele.
„Kuigi spetsialist võib rääkida ja selgitada palju, jätab teise proteesikandja kogemus patsiendile sageli palju sügavama jälje,“ ütleb Lilienthal. Tema hinnangul võiks tulevikus seltsi juurde tekkida kohtumisvõimalusi ja kogemusgruppide formaat, kus amputeeritud inimesed saaksid üksteist toetada. Seltsi idee sündis suvel, kui Eesti proteesimeistrid osalesid rahvusvahelisel konverentsil ja nägid, kui loomulik on teiste riikide koostöö. „Mind üllatas Eestis valitsev suhtluse ja koostöö nappus – nii firmade kui ka patsientide vahel. Soov seda muuta oligi üks peamisi tõukeid seltsi loomiseks. Selts annab kõlapinna koostööks, mida erafirmas on keerulisem teha,“ lisab ta.
Amputatsioon kui elumuutev sündmus
Amputatsioon ei mõjuta ainult inimest ennast, vaid ka tema perekonda. Esimestel kuudel langeb suur hoolduskoormus lähedaste õlule – nad aitavad liikuda, pesta, toetavad emotsionaalselt. Kui professionaalne tugisüsteem puudub, jäävad pered sageli üksi. Eestis ei ole endiselt amputeeritute katusorganisatsiooni, mis koondaks infot, kogemusi ja tuge.
Abi otsitakse fragmentidest – arstide selgitustest, juhuslikest kontaktidest või välismaistest foorumitest. Kuid amputatsioon ei ole ainult meditsiiniline protseduur, vaid ka psühholoogiline, sotsiaalne ja igapäevaelu muutus. Seetõttu on üha selgem, et amputeeritud inimesed ja nende pered vajavad kohta, kust saada usaldusväärset infot, jagada kogemusi ja leida üksteist. See teema ei ole lihtsalt tehniline või ravikorralduslik – see on inimlikkuse ja väärikuse küsimus.
Isiklik kogemus
Enne jala amputeerimist põhjustas väiksemgi koormus jalale tugevat valu. Kodus oli veel võimalik kuidagi hakkama saada, kuid väljaspool kodu liikumine oli keeruline ja kurnav. Amputatsioon tähendas lootust ja uut võimalust. See lõi mulle võimaluse pääseda kodust välja, võimaluse liikuda. Ometi tuli kiiresti ilmsiks, et Eestis puudub ühendorganisatsioon, kust vajalikku infot ja tuge leida.
Alguses olin sõltuv oma omaste hooldusest, kuid samm-sammult õppisin iseseisvaks. Samas tundsin teravalt, et puudub koht, kus kogemusi jagada ja teistelt amputeeritutelt tuge saada. Suure osa vajalikust infost sain välismaa sotsiaalmeedia gruppidest ja juhuslikest kontaktidest. Füsioterapeudid ja arstid oskasid küll nõu anda, ent teisest amputeeritud inimesest või kogemusnõustajatest oleks saanud palju vahetumat abi. Just sellist spetsiifilist tugikeskust või ühingut Eestis praegu ei ole.
Kui inimese jalg
või käsi ära lõigatakse,
siis on see suur muutus.
Alguses on väga raske ja
inimene vajab palju abi.
Eestis on üks suur mure:
siin ei ole ühte kindlat kohta,
kust amputeeritud inimene saaks infot.
Tal on palju küsimusi:
näiteks proteeside kohta
või kuidas eluga edasi minna.
Arstid aitavad,
aga neil ei ole alati aega
ja nad ei tea kõike,
mida patsient tunneb.
Eestis ei ole ka ühendust,
kus saaks teiste sarnaste inimestega rääkida.
Oleks väga vaja,
et amputeeritud inimesed saaksid oma muresid jagada.
See annaks neile jõudu.
Nüüd on tekkinud üks uus selts:
see on Proteesi- ja Ortoosi-alane Selts.
Seal on spetsialistid,
kes tahavad asja parandada:
nad tahavad teha häid juhendeid
ja võib-olla tulevikus luua ka tugi-rühma.
Praegu peavad inimesed ise infot otsima,
näiteks välis-maa lehtedelt.
See ei ole hea:
inimestel on vaja ühte kindlat kohta,
kust saada abi ja nõu.
See aitaks neil kiiremini tava-ellu naasta.
